Come richiestomi dal Dr. Castori, mi sono recato dal Prof. Stefano Strano per una visita cardiologica (qui e qui i referti), con ECG.
Il professore non ha trovato particolari problemi in me (come al solito), ma ha proposto di eseguire ulteriori esami cardiologici, tra cui Ecocolordoppler, Tilt-Test e possibilmente un esame sotto sforzo.
~ Jonathan, il “malato immaginario”
Ieri mi sono recato all’ospedale San Camillo di Roma dove avevo appuntamento con il genetista Dott. Marco Castori (qui il referto).
Abbiamo parlato a lungo (circa 3 ore). Ha cercato di ricostruire la mia storia partendo dalla nascita (effettivamente alcuni sintomi sembrano esistere da molto tempo, come la stanchezza eccessiva post-sforzo). Ha contattato due colleghi (un cardiologo e un neuropsicologo), presso i quali prenderò appuntamento, per fare altri esami mirati (esami che in questi anni non ho ancora fatto). Finora i miei problemi cognitivi sono sempre passati in secondo piano, può darsi che invece siano la chiave che è mancata finora.
~ Jonathan, il “malato immaginario”
Mi scuso per la lunga pausa con assenza di articoli. Non ci sono stati cambiamenti sulla mia situazione, quindi non ho più pensato ad aggiornare questo blog.
In ogni caso, ho provato in via autonoma ad assumere Antaxone (naltrexone cloridrato) partendo da 1 mg fino ad arrivare ad assumerne 4,5 mg, in quanto ho saputo che in alcuni malati di sclerosi può dare alcuni benefici riguardo i dolori cronici. Questa terapia è durata circa 9 mesi, ma purtroppo non ne ho tratto alcun beneficio.
~ Jonathan, il “malato immaginario”
Il prof. Tirelli ha richiesto una serie di analisi del sangue, dei quali ho ricevuto oggi i referti (qui, qui e qui).
Sembra che ci sia qualche valore alterato nella tipizzazione linfocitaria, ma non so se la variazione è importante o meno. Ho letto che questo esame controlla la presenza di infiammazioni, allergie o malattie autoimmuni.
~ Jonathan, il “malato immaginario”
Il 31 agosto ci rechiamo dal prof. Tirelli, un encologo esperto di CFS. Dopo avergli esposto la mia condizione, mi consiglia di assumere per due mesi Nicetile e Viruxan ed eseguire alcuni esami del sangue (qui il referto), dopo di che dovro` tornare da lui per vedere se ci sono miglioramenti con il trattamento o se la diagnosi di CFS e` da confermare.
~ Jonathan, il “malato immaginario”
Oggi mi sono recato presso l’Ospedale di Liegro, a Roma, per fare i potenziali evocati motori (arti inferiori e superiori) e visivi. Avrei dovuto fare anche quelli acustici, ma l’apparecchio era rotto, quindi dovro` farli successivamente (qui, qui e qui i referti).
Come al solito, sembra non ci sia nulla, a parte una lieve allungatura nei potenziali evocati motori del mediano destro (braccio).
~ Jonathan, il “malato immaginario”
Dagli esami (che ho fatto il 24 ottobre 2010) richiesti dalla Dott.ssa Chimenti risulta effettivamente la presenza di uno streptococco; torno quindi nel suo studio il 19 novembre 2010 (qui qui qui e qui la prescrizione), dove mi prescrive una terapia antibiotica di cinque mesi. Gli altri esami (anche quelli prescritti in questa ultima data, tra cui l’HLA) daranno tutti risultati negativi.
Il 28 dicembre 2010 ci rechiamo nel suo studio nel PTV di Tor Vergata (qui la prescrizione), dove insieme ad alcuni integratori mi prescrive del cortisone (il Medrol 16mg) che avrebbe dovuto combattere i dolori; non ha avuto alcun effetto, quindi ho interrotto la terapia dopo 2 mesi.
Torniamo dalla Dott.ssa Chimenti il 25 febbraio 2011, convinti che finalmente mi avrebbe fatta una diagnosi che mi avrebbe aiutato ad entrare nel mondo del lavoro (qui e qui prescrizione e diagnosi); sfortunatamente l’unica cosa che si legge da tale diagnosi e` che io lamento dei problemi dei quali pero` le analisi non ne evidenziano ne` la causa ne` l’esistenza.
~ Jonathan, il “malato immaginario”
Non essendo soddisfatto del risultato con l’Umberto Primo, ci siamo recati presso un’altra reumatologa (sempre in lista come esperta e in grado di diagnosticare una CFS), la Dott.ssa Chimenti del PTV di Tor Vergata.
Ci rechiamo nel suo studio privato l’8 ottobre 2010, portandole tutti i miei referti, grazie al quale sembra poter fare una analisi piu` accurata (qui e qui la sua prescrizione). Mi prescrive dunque di fare analisi del sangue piu` approfondite (per cercare uno streptococco che poteva causare i miei sintomi) e una serie di medicine (che ho preso per due/tre mesi, senza alcun effetto). Mi consiglia anche di praticare della fisioterapia, cosa che faro` per due settimane a novembre 2010 dopo aver visto un fisiatra (qui la sua prescrizione); la terapia non sara` utile, anzi, mi stanca fisicamente in modo anomalo (questo perche` non avendo ancora una diagnosi precisa, e` impossibile creare una terapia adatta al mio problema).
~ Jonathan, il “malato immaginario”
Verso la fine di agosto 2010, non avendo all’epoca (e nemmeno ora) alcuna diagnosi riguardo i miei problemi, ci siamo recati dalla Dott.ssa Priori del Policlinico Umberto Primo, essendomi stata consigliata l’ipotesi della CFS ed il suo nome risultava in liste di esperti al riguardo a Roma.
Dopo una visita dove ho spiegato la mia situazione, decide di farmi ricoverare in reumatologia; verro` chiamato due giorni dopo, il primo settembre 2010, dove saro` in ricovero per 10 giorni (nella sezione Referti Medici trovate in fondo l’intera cartella clinica).
Nel corso del ricovero mi sono stati fatti fare una serie di esami (di cui molti, come l’elettromiografia e diversi esami del sangue avevo gia` fatto privatamente); due giorni dopo sembrano aver gia` definito una diagnosi: Astenia persistente in paziente affetto da distimia (diagnosi fatta dal neuropsichiatra), e quindi il trattamento per il mio problema e` assumere Cymbalta (un antidepressivo), Deniban (un antipsicotico) e Remeron (un altro antidepressivo) e controllare se ci fossero cambiamenti nella mia situazione. Il 10 settembre 2010 ho lasciato il policlinico con questa terapia da continuare per un mese.
La terapia non ha portato ad effetti positivi, anzi: l’assunzione di quei farmaci mi provocava una sonnolenza invincibile e continua; inoltre la notte avevo sogni vividi (non riuscivo a capire la differenza tra sogno e realta`; uno degli effetti collaterali del Remeron), e avevo ancora piu` difficolta` a concentrarmi e parlavo balbettando pesantemente.
Dopo un mese chiamo il mio medico responsabile del reparto di reumatologia all’Umberto Primo per dirgli che, a parte effetti collaterali sopracitati, non avevo alcun beneficio dalla terapia; l’unica risposta che ho avuto e` stato di continuare ad assumerli perche` questi farmaci fanno effetto in “diversi mesi”.
Ho smesso la terapia quel giorno stesso. E` stato necessario un mese senza farmaci per tornare alla condizione precedente al ricovero. A ottobre 2010 la mia situazione era ancora la stessa.
~ Jonathan, il “malato immaginario”
Necessitando di una visita neurologica, l’8 aprile 2010 ci siamo recati a Villa Stuart (Roma).
Racconto al neurologo, il Dr. Giannini, la mia situazione (qui trovate la sua analisi e prescrizione), in base alla quale mi cambia le dosi di Lyrica e Celebrex, consiglia di provare dopo un mese il Laroxyl (un medicinale antidepressivo), e di farmi sottoporre ai potenziali evocati sensitivi e motori (che riusciro` a fare solo a dicembre; ne parlero` nei prossimi post).
Consiglia quindi di andare dal suo collega reumatologo, Dr. Acciarini (qui, qui e qui la sua analisi e prescrizione). Dopo avermi osservato accuratamente, mi consiglia di fare una serie di esami (visita dermatologica per escludere la psoriasi reumatologica, tipizzazione HLA A, B e C per escludere la spondilite anchilosante, e altri esami del sangue), che faro` nei mesi successivi; la visita dermatologica la faro` pochi giorni dopo (il 13 aprile 2010, qui il referto), dai quali non risultera` nessun sintomo della psoriasi.
Jonathan, il “malato immaginario”
Il malato immaginario 